我遇到一位学习型患者(健康故事汇)

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2021-05-10 13:30

  一位28岁的年轻小姑娘,非常优秀,北大本科毕业,工作非常忙,经常熬夜、加班。突然有一天,肠胃不适,结果发现是四期结直肠癌。

  当时她的病灶转移到什么程度?她的肝脏70%都是肿瘤。对于一个28岁的年轻女孩来说,这不仅颠覆了她的认知,也颠覆了很多医生的认知。

  她看西医。西医说,悲观的话3个月,乐观的话,两年。她去看中医,只得到一句话:你怎么才来?都觉得太晚了。但是这不是一个悲剧,这个女孩儿现在还好好的。今年她已经无瘤生存了6年。她的身体状态好到什么程度呢?疫情期间,她不仅回公司,还被公司派到美国去工作。

  她是如何在一个几乎绝望的情况下创造了奇迹?第一,一定要成为一个专业型患者、学习型患者。她虽然对医学、生物学一窍不通,但是从生病那一天起,她就直面它,开始去学诊疗指南,美国的指南、中国的指南、欧洲的指南、日本的指南……所有和肠癌相关的指南以及背后的生物学原理、医学知识、医学实验。然后,她去看各种各样的案例、前沿的研究论文、各种特殊案例的分析。因为她自己是一个特殊的案例,指南无法告诉最好的治疗方案是什么,她需要找到一个自救的途径。

  第二,她说,我们一定要信任并尊重医生。无论作为患者怎么学习,也一定要相信医生的专业技能。世界上除了你自己和你的亲人之外,最希望你康复的应该就是医生。

  这个姑娘在治疗过程中遇到了很多挑战,每一次都是她和医生共同决策完成的。医生永远都不能告诉她说,我有100%的把握,但是医生说我尽力,她说我信任你。当然,能和医生建立彼此的信任有一个前提,就是第一点,患者要有机会和能力与医生平等地对话。

  绝大多数的医生都很善良,但是经常有患者和他的知识认知差距太大,以至于想帮助而使不上劲。医生很忙,每次和病人沟通也就三五分钟,再善良的医生也没有办法坐下来跟患者聊上半个小时。所以,患者一定要不断学习。

  很多患者面临的一个挑战,就是现在没有药物能够保证治愈。对此要明白,当一切看起来越来越糟的时候,你要么屈服,要么反抗。如果选择反抗,那你就要开始进行计算,解决一个问题,解决下一个问题,再解决下一个问题……一步一步地当所有的问题都解决的时候,你就可以回家了。

  对一个癌症的晚期患者来说,当你坚持了一年,坚持了两年,坚持了足够久的时候,也许科学家研发出的下一个药物就能够治愈你。所以,请保持希望,乐观下去。

  (作者为中国抗癌协会肿瘤防治科普委员会常务委员) 

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